第二天我们来到医生办公室,我告诉医生,如果孩子离不了呼吸机,做了手术也需要呼吸机,那我们为了孩子,决定把她抱回去。没想到医生的话变了,他说:“孩子还没怎样呢,你们就打算放弃?如果都像你们这样做家长,孩子还治什么病!”我一听很高兴,这就是说孩子还能离开呼吸机!我说能脱离呼吸机那就赶紧给我们做支架吧!医生说:“孩子自己能呼吸还放什么支架,等等再说吧!你们先去解决心脏的问题我们再给放支架。”于是我们被推去安贞医院那边,我们跑去问那边医生,医生说做不了,不放支架不解决狭窄的问题就做不了心脏手术,因为插不下管子。我们又跑来让“八一”许主任给放支架,这边主任说不能放,放进去他们一插管不知道到哪去了,他们还得再找管子更麻烦。
20多天过去了,孩子转到了普通病房心脏科,几经会诊后院方还是决定等孩子长长再说,主要看气管长不长,不然做了手术也无济于事,孩子几经重创很可能下不了手术台。我们听医院的安排,准备回家养养再去。当时问大夫,孩子的气管有可能长吗?大夫说:“有可能但是几率很小,几乎为零。目前全国只有一个孩子是再长的,长到十岁了,呼吸还呼呼得有点费劲。”“安贞”的一个大夫还告诉我们孩子回去养两三个月就没了的多的是,甚至吃奶呛一口上不来气就走了的也有。让我们做好心理准备,好生带孩子。我当时想的就是,抱孩子回去带她看看这天,看看这树,看看这高楼大厦,孩子哪天走了也没白来一回。我们也祷告,但是没有抱希望因为太渺茫,有多少孩子都在等奇迹,奇迹怎么会偏偏临到我们?
孩子出院后情况一直很稳定,只是有痰、呼吸频率稍微快一些,一开始哭声很小,发憋,我们一直祈祷也一直给孩子加油!每天告诉她,宝宝你有一根很粗很强大的气管,它可以长好粗好粗,宝宝加油!每天都告诉好多次。希望奇迹真能出现。让我记忆犹新的是,孩子出院十来天后,奇迹般地声音逐渐变大三次……她在哭我在笑,流着泪的笑,我知道它一定长了,哭声大了,其实当时不知道是不是跟哭声有关。但是我能感应到孩子气管长了,肯定长了!
就这样过了两个月,在此期间我很多时候半夜都偷偷哭,有一个月时间夜里三点前都睡不着,一直在网上找治疗的办法,跟着了魔一般。终于一个月后我找到了方法,上海一家医院可以治,有成功案例,只是风险大。我鼓足勇气把孩子情况向那边的殷勇主任咨询,在网上他回复了我,告诉我我们家孩子情况不算严重的,慢慢长,长到七八岁就会没什么明显症状了,十岁就接近正常大小了。但是一岁前容易反复呼吸道感染。这个消息对于我们来说无疑是个天大的好事,感谢主,那晚我们全家睡了个安稳觉。
就这样我们很幸福的到年后,等待孩子慢慢长大,虽然这个过程很漫长,甚至不知道今后还有多少磨难。我们尽力给孩子最好的,吃的穿的用的,孩子发育一切很正常,还比同龄孩子聪明很多,我们才知道上帝是如此公平,祂给孩子关了一扇门却给孩子开了一扇窗。年后一场重感冒传染给孩子,孩子感冒肺炎了,邻近医院不敢收,最后又回到了八一儿童医院,孩子肺炎治好出院时,于大夫很关心孩子的病情,让复查一下气管,我们做了CTA,结果出乎意料,医生都很高兴,孩子O型气管被断定不可能长的一厘米地方,长得正常粗细了,不狭窄了!不仅这里正常没事了,左右支气管狭窄的地方也只剩下右主支气管受压狭窄了,以后做完心脏手术压迫就会解除,狭窄就会好了。先心病更不用担心了,随着年龄增长孩子右心的房缺从9.4缩小到7毫米了。肺动脉瓣以前的中度狭窄也减轻到现在的轻度狭窄。孩子情况很好,病很轻,目前只剩下个小房缺,不需要做处理,等再长长看看是否能自己长好,即使长不好也不需要开刀手术,只需要打一针做个小介入就可以了。
感谢主!感谢大兴福音堂的牧师和所有为孩子一直祈祷的弟兄姊妹们。感谢主,耶和华拉法,耶和华是医治者!这神奇的经历使我们从半信半疑到死心塌地,我们愿永生做主耶稣的仆人,服侍祂,信靠祂。阿们!
(徐璃)